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厚生労働省「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度」調査事業について・参加の呼びかけのお願い

慢性疲労症候群/筋痛性脳脊髄炎 (ME/CFS)は、家庭や職場における患者の日常生活困難度が今まで一度も明らかにされたことがなく、重症患者は通院することすら困難なため、医療機関においてさえも、その実態を明確に把握できていません。そのため、患者さんの生活の向上、福祉サービスの充実や医療・福祉の改善に向けた対策を検討するためには、重症な方だけではなく、あらゆる症状レベルの患者さんの日常生活困難度を正確に解析して把握する必要があります。 
このたび厚生労働省の調査事業として「慢性疲労症候群患者の日常生活困難度」を、聖マリアンナ医科大学難病治療研究センターで調査することになりました。
この「日常生活困難度の調査」は、平成27年3月に国に報告書を提出するもので、本疾患患者の生活の質および医療福祉を向上させるために、日常生活の困難さ、実際の診断や治療の状況を調査し、まだ明らかになっていない本疾患の患者実態を明らかにする非常に重要な基礎データとなるものです(今回の調査の対象となる方は、慢性疲労症候群と医療機関で診断された方に限らせていただきます)。

参加して頂ける患者のかた、ご家族、支援のかたには、氏名、住所、電話番号、メールアドレスを、聖マリアンナ医科大学難病治療研究センターの遊道(調査事業実施責任者)までお知らせいただけますようにお願い致します。

調査責任者  遊道 和雄
聖マリアンナ医科大学難病治療研究センター

〒216-8512  神奈川県川崎市宮前区菅生2-16-1  
TEL:044-977-8111(内線4029) FAX:044-978-2036
Email:yudo@marianna-u.ac.jp