HAM・HTLV-1キャリア外来
受診案内
場所:聖マリアンナ医科大学病院内科外来
日時:毎週月曜日午前中・木曜日午前中(平成23年8月から木曜日に変更になりました)
- 事前のご予約が必要です。
- 当日の受付は11時までとなっております。
受診に関するお問い合わせ
メディカルサポートセンター難病相談
- TEL. 044-977-8111（代表）（※交換手へ「難病相談」とお伝えください）
HAM・HTLV-1キャリア外来について
HTLV-1(human T-cell leukemia virus type 1)というウイルスは、主に血液の中のTリンパ球という細胞に感染して、一度感染が成立すると体の中に潜んでしまうウイルスです。日本人には縄文時代より前からHTLV-1の感染があったことが知られており、現在でも感染者が100万人以上います。HTLV-1に感染しても約95%の方は特にこのウイルスが原因で病気を発病しません。このように感染していても症状のない状態を「キャリア」とよんでいます。
感染者のごく一部に、成人T細胞白血病(adult T-cell leukemia, ATL)やHTLV-1関連脊髄症(HTLV-1-associated myelopathy, HAM)という病気を発症します。最近、このHTLV-1や関連する病気について詳しく情報を掲載しているウェブサイトが出来ましたので、詳細はこちらをご参照ください。
当院のHTLV-1キャリア外来では、
- 「HTLV-1に感染していることが最近判明して詳しく説明を聞きたい」
- 「HTLV-1の抗体検査で“偽陽性”とか“判定保留”などと説明されたがよくわからないので詳しく検査をして欲しい」
- 「HTLV-1キャリアとしての健康状態をチェックして欲しい」
など、HTLV-1キャリアのみなさまの様々な要望や悩みに答えるために、研究室レベルでしか出来ない検査方法なども駆使して診療に取り組んでいます。ぜひ、気軽にご相談下さい。
また当院のHAM外来では、HAMの診断はもちろんのこと、病気の活動性を把握する為の研究室レベルでしか出来ない最新の検査を行っています。HAMの治療は、病気の活動性や、年齢、性別、合併症など、様々な角度から一人一人の患者さんに最も適切な治療法を選択するように努めています。また、HAMは眼の炎症(ぶどう膜炎)や肺の病変、口や目の渇き、排尿の問題や便秘、褥創、など多く合併症を伴うことがあります。当院では大学病院という利点を活かして、他科と綿密に連携してきめ細かな診療を心がけています。セカンドオピニオンも受け付けておりますので、気軽にご相談下さい。
HAMの各種検査をご希望される先生方へ
「HAM患者レジストリ「HAMねっと」を活用した病態解明および治療法・予防法の開発に関する研究（研究代表者 聖マリアンナ医科大学 山野嘉久）」では、検査会社であるLSIメディエンスを経由して検体を回収し、HAMの診断や診療に必要な検査を実施しております。
検査を希望される場合には、「HAMねっと共同研究機関登録票」に必要事項をご記入のうえ、
HAMねっと事務局までメール添付にてご提出ください。
なお、施設ごとの登録となりますので、すでにこの研究にご登録いただいている施設に所属している場合は、ご案内している手順にて検体をご提出ください。
| 【連絡先】 聖マリアンナ医科大学 難病治療研究センター HAMねっと事務局 八木下尚子 yagi●marianna-u.ac.jp （●を@に変換して送信してください） 044-977-8111（内線4007） |
【HAMねっと 共同研究機関登録までのながれ】
この研究は、京都大学医の倫理委員会（中央倫理審査委員会）を利用しています。
登録までの流れは以下のとおりとなります。
① HAMねっと 共同研究機関登録票をHAMねっと事務局へ提出。
② 研究代表機関である聖マリアンナ医科大学が、京都大学医の倫理委員会に貴院の追加について中央一括審査を依頼。
③ 京都大学医の倫理委員会による審査終了。
④ ③の審査結果通知をもって、貴院の機関長より研究実施許可を得る。
⑤ 研究開始、LSIメディエンスより検査キット納品。
※倫理審査の手続きに時間がかかりますので、登録が完了するまでの間は、別の方法で検査をお受けいたします。
【研究のフロー】
この研究全体のフローを以下の図に示します。
先生方には図の赤枠部分をご担当いただきます。
①患者からの研究参加意向
②同意取得（初回検査時のみ）
③同意書の提出、検体の提供
④同意書の写し（初回調査時のみ）、調査票をHAMねっと事務局に郵送
⑤血液、髄液をLSIメディエンスへ提出
※実際に使用する資材キット、書式等は、登録完了後にお送りいたします。
【検査項目】
血液：HTLV-1プロウイルス量
髄液：HTLV-1プロウイルス量、抗HTLV-1抗体価（初回のみ）、CXCL10濃度
※検体提出後、約1か月でHAMねっと事務局より結果をご報告いたします。
※検査費用はかかりません。
関連リンク
HTLV-1や関連する病気についてのサイト
患者会・NPO法人活動に関するサイト
